罕见病是指罕见、少见或特殊的疾病,不同的国家和地区对罕见病的定义未必完全相同,一般来说,罕见病是指发病率在全国人口中不超过6/10000的疾病。它们通常需要特殊的医学资源、治疗方法和服务支持。
我国发现了大量罕见病患者,据统计,我国现有罕见病约7000种,其中多数是儿童罕见病。罕见病的“罕”决定了它们不被重视的现状。许多患者因为没有及时诊断和治疗而失去了生命或致残,一些罕见病患者因治疗费用过高而无法承受。
因此,我们需要重视罕见病,关注罕见病患者。政府需要加大对罕见病的宣传和研究,增加对罕见病的投入和医疗资源。社会各界需要关注罕见病患者,为他们提供支持和帮助。
我们相信,在政府和社会各界的关注下,罕见病患者的权益和福利会得到更好的保障,他们在医学资源和治疗手段上也会得到更好的支持。